Marie Lee ve ailesi Salı günü Calgary’de yeni bir hayata başlamaya hazır bir uçaktan indi – ancak Batı Kanada’nın tüm cazibesine rağmen, onların hareketinin daha çok Ontario’dan çıkmakla ilgisi vardı.
Lee, yaklaşık üç yaşındaki ağır otizmli kızının eyaletin otizm programından en az 2027’ye kadar fon alamayacağı haberini almıştı. Ve aile, bu yardım olmadan onun bakımını karşılayamazdı.
Bu yüzden Lee, kökünden sökmeye karar verdiklerini söyledi.
Bu hafta Ontario’dan ayrılmadan önce, Alberta hükümetinden çocuklarını otizme özel hizmetler sunan bir kreşe yerleştirmek için fon sağlamışlardı.
Üç çocuğu daha olan Lee, “Kızımın acı çekmesine izin vermeyeceğim çünkü maddi olarak cepten tüm parayı ödeyemeyiz” dedi.
Mart ayında üç yaşına girecek olan kızına, 2020 yılında epilepsi ve duyusal işlemleme bozukluğu ile birlikte 3. Seviye otizm teşhisi konuldu. Aynı yıl, aile Ontario Otizm Programı bekleme listesine katıldı.
Lee’nin programın çevrimiçi portalı Access OAP’ye katılma daveti alması ve kızının hangi hizmetlerden yararlanabileceğini görmesi Şubat 2020’ye kadar sürdü. Ancak finansmana erişim çok daha uzun sürecektir.
Lee, “İnsanlar, erişim OAP çevrimiçi hesabınızı oluşturduğunuzda, bunun bekleme listesinden çıktığınız ve artık fon alacağınız anlamına geldiğini biliyor. Ancak durum böyle değil” dedi.
Bunu sormak için programın ofisini aradığında, beklemenin en az dört yıl daha süreceğini ve 2027’ye kadar “ihtiyaçların belirlenmesi” için bir telefon görüşmesi yapılmayacağını söylediler.
Lee, “çok fazla kızgın ebeveyn var” dedi. “Bu sizi inanılmaz derecede kızdırıyor. Ebeveynlerin çok fazla tükenmişliğine neden oluyor, çünkü ebeveynler çocuklarına yardım etmek için bu fona güveniyor.”
İl, kayıt hedefini karşılayamıyor
2019-2020 mali yılında eyaletin mali sorumluluk ofisi tarafından toplanan veriler, o sırada yaklaşık 50.000 çocuğun otizm hizmetleri için bekleme listesinde olduğunu gösteriyor.
Mart 2021’de Ontario hükümeti otizm programında değişiklikler duyurdu ve yıllık bütçesini 300 milyon dolardan 600 milyon dolara ikiye katlama sözü verdi. Ancak ebeveynlerin ve savunucuların tepkisi, hükümetin hizmetlerin sınırlı mevcudiyetini ele almak ve ebeveynler arasında güveni yeniden inşa etmek için daha fazlasını yapması gerektiğini söyledi.
Çocuk, toplum ve sosyal hizmetler bakanı Merrilee Fullerton başlangıçta hükümetin 2021 sonbaharının sonu ve 2022’ye kadar 8.000 çocuğu davranış terapisi gibi temel klinik hizmetlere kaydettireceğini söyledi.
Ancak hükümet bu hedefi tutturamadı. Ağustos ayında Kanada Basını, yalnızca 888 çocuğun temel terapilere kaydedildiğini bildirdi.
Fullerton’dan bir sözcü, programda sunulan yayınlar aracılığıyla 40.000’den fazla otizmli çocuk ve gencin destek aldığını söyledi, ancak bu sayı için bir zaman aralığı vermedi. Ofisi, fon almak için ortalama bekleme süresi veya temel tedaviler için kayıt sayılarının geçen yıldan bu yana ne ölçüde değiştiği hakkındaki sorulara yanıt vermedi.
Aile, Alberta’da 90 gün içinde destek sağladı
Lee için durum o kadar dayanılmazdı ki, geçen yılı diğer eyaletlerin otizmli çocuklar için programlarını araştırarak geçirdi. Alberta’ya yerleşti.
Engelli Çocuklar için Aile Desteği programı, ebeveynlerin çocuklarının teşhisiyle ilgili belgeleri bir engelli hizmetleri çalışanı tarafından incelenmek üzere yükleyebilecekleri çevrimiçi bir portal aracılığıyla finansman sağlar. İl, doğrudan finansman sağlamaz, bunun yerine çocuğun ihtiyaç duyduğu herhangi bir program için doğrudan ödeme yapar.
Lee kontratını imzaladığı anda destek programlarına başvurmaya başladığını söyledi. Alberta programı, doğru belgeleri sağladığı sürece 90 gün içinde fon alabileceğine dair güvence verdi, dedi. Ve olan buydu.
Kayıtlı bir mesleki terapist ve Queen’s Üniversitesi’nde doçent olan Nora Fayed, Ontario’nun ebeveynlere zamanında destek sağlayamamasının çocukların gelişimi pahasına olacağını söyledi.
Klinik uzmanlığı beslenme ve yemek yeme olan Fayed, iki ila beş yaş arasındaki çocuklara desteğin hayati derecede önemli olduğunu söyledi. Otizmli çocukların genellikle nasıl yedikleri konusunda özel düşünceleri olduğunu ve belirli yiyeceklerden hoşlanmayabileceklerini söyledi.
Fayed, “Doğru müdahale ve desteğe sahip değillerse, çok az şey yiyorlar” dedi.
“Yalnızca tek bir şey yemek için büyüyen ve beslenmelerinde herhangi bir çeşitlilik olmadığı için sindirim sorunları yaşayan pek çok otizmli genç insan var.”
‘Hiçbir şeyi değiştirmez’
Yedi yaşındaki oğluna 2021’de otizm teşhisi kondu. O zamandan beri Ontario programının bekleme listesinde olduğunu ve fonun ne zaman geleceğine dair hiçbir haber almadığını söyledi.
Fayed, oğlunun son zamanlarda daha ciddi akıl sağlığı sorunlarıyla uğraştığını söyledi.
“Defalarca krize girdiği için programı arayıp ‘Şu anda acil bir durumdayız. Bu işleri nasıl değiştirir?” dedi.
Program ona, oğlunun artık acil bakım için uygun olduğunu söyledi. Ancak sonuç olarak herhangi bir yeni destek sunmadı, dedi Fayed.
“Hiçbir şeyi değiştirmez.”
Fayed, oğlunun ihtiyaçları nedeniyle tam zamanlı çalışamayacağını söyledi. Okulda onunla oturmak için Ocak ayında işten izin aldı.
Lee gibi, Fayed de oğlunun ilgilenildiğinden emin olmak için hayatını alt üst etmeyi düşünmek zorunda kaldı. Desteğin yokluğunda, oğlunu özel bir okula veya ailesini daha ucuz bir eve taşımayı düşündüğünü söyledi.
“Hizmetlerim olmadığında onunla ilgilenmeye ve işimi sürdürmeye ayak uyduramıyorum.”
Bu hikaye, Meta-Canadian Press News Fellowship’in mali yardımı ile üretilmiştir. redaksiyon sürecine dahil değildir.