Epileptik Nöbetlerim Hamileliğime Zarar Verebilir. Bebeğimi Ve Korkularımı Yatıştırmak Için Bir Ninni Yazdım

Bu Birinci Kişi sütunu, bir CBC gazetecisi olan ve epilepsi ile yaşayan Julianne Hazlewood’un deneyimidir. CBC’nin Birinci Şahıs hikayeleri hakkında daha fazla bilgi için lütfen şuraya bakın: SSS.

Sık sık kendimi dokuz canı olan bir kedi olarak düşünmüşümdür. 14 yaşımdaki ilk nöbetimden başlayarak, nöbetlerden neredeyse öleceğim o kadar çok kez oldu ki.

Okul yılının sonunda, sıcak ve nemli bir gecede oldu. Ertesi sabah koro çalışması için erken kalkmam gerektiğini düşünerek uyuyakaldım.

Bunun yerine, bir ambulansta uyandım. Annem köşede oturuyordu, gözleri dehşetle açılmıştı.

Evde hafif bir ses duyduğunda neredeyse uyuyordu. Muhtemelen bir şey düştü, diye düşündü ve sabaha kadar bekleyebilirdi. Ama bir ileri bir geri gittikten sonra nihayet banyoya doğru yürüdü.

Annem beni seramik zeminde kıvranırken buldu. İlk başta dondu, ama sonra dilimi yuttuğumu fark edince harekete geçti. Sarsılan vücudumun maviye döndüğünü daha sonra söyledi.

Nefes alabilmem için beni yanıma aldı ve 911’i aradı. Annem o gece hayatımı kurtardı.

Yakında epilepsi teşhisi konacaktı.

Hamilelik boyunca neşe ve korku

Yirmi yılı aşkın bir süre sonra, ilk kez hamileyim. 37 yaşındayım ve çocuğumla tanışmak için tam bir sevinç ve beklenti hissediyorum. Ama aynı zamanda korku içinde yaşıyorum.

Nöbetlerden kaçınmak için antikonvülsan bir ilaca güveniyorum. Araştırmaya göre hamile olan epilepsili kadınlarda nöbet geçirme şansı artabilir. Bunun nedenlerinden biri, hamilelik sırasında vücudun epilepsi ilaçlarına nasıl tepki verdiğini etkileyebilen ve daha az etkili hale getiren fizyolojik değişikliklerdir. Temel nöbet kontrol ilaçlarında bir düşüş anne ve bebeği riske atabilir.

Nöbet geçirme ve bebeğin sağlığını etkileme veya bebeği kaybetme olasılığı, duyduğum sevincin temelini oluşturuyor.-Julianne Hazlewood

İlk nöbet geçirip teşhis koyduğumdan beri düşme ve ele geçirme korkusu içimde yaşadı. Hamile olmak bu korkuyu ön plana çıkarıyor. Nöbet geçirme ve bebeğin sağlığını etkileme veya bebeği kaybetme olasılığı, duyduğum sevincin temelini oluşturuyor. Beni rahatsız ediyor.

Bu yüzden nöroloğum Ninni Projesi’ni tarif ettiğinde, bir umut ışığı gibi geldi – en derin korkularımı bebeğim için bir şarkı gibi güzel bir şeye yönlendirmenin bir yolu.

İlaç olarak müzik

Program, Toronto’daki Roy Thomson Hall ve Massey Hall aracılığıyla yürütülmektedir. Müziğe ilaç olarak yaklaşır. Katılımcılara deneyimlerini ifade etmeleri ve kendileriyle, başkalarıyla ve bebekleriyle müzik aracılığıyla bağlantı kurmaları için bir çıkış yolu sağlayarak onları güçlendirmek için tasarlanmıştır.

Nöroloğum Dr. Esther Bui, Lullaby Project ile işbirliği yaptı ve programın hamile olan epilepsili kadınlara uyarlanmasına yardımcı oldu.

Bu kadınlardan biri olarak, bebeğim için bir şarkı yazmak ve kaydetmek için birkaç ay boyunca bir müzisyenle çalıştım.

Sanatçı Liz Lokre ile ilk kez onun müzik alanında tanıştım. Akor ilerlemeleri ile çalmaya ve şarkı sözleri yazmaya başlamadan önce, ona hikayemi anlattım – yıllarca epilepsimi kabul etmedim. Bir genç olarak, kimsenin bilmesini istemediğim için tıbbi uyarı bileziği takmayı reddettim. 20’li yaşlarımın başında nöbetlerimin kontrolden çıktığını. İlk başta haftada bir nöbet olduğunu, sonra günde birkaç nöbet geçirmeye başladığımı.

Ona vücudumun bir kaleydoskop gibi hissettiğini söyledim – vücudumun nöbet sırasındaki kontrolsüz hareketleri, bir gazeteci olarak ülke çapında hareket etme hareketiyle eşleşti.

Altı yıl önce sabahın erken saatlerinde Fredericton’daki CBC’de yayına girmek üzereyken olan son nöbetimi anlattım. Kendimi kötü hissettim. Kayıtta çizik olan bir pikap gibi. Sanki aklım bir ritmi atlıyordu.

Hastanede morarmış gözlerim ve masaya düşmekten vücudum şişmiş olarak uyandım. Depresyonun ağırlığını hissettim. Beni aylarca içi boş bir versiyonum olarak bıraktı.

Teselli edilemezdim çünkü o hastanede kalış, yıllarca neredeyse hiç nöbet geçirmeden geldi. Bu, ne kadar süredir nöbetsiz gidersem gideyim, bir nöbet nöbetinin her zaman mümkün olduğunu hatırlatıyordu.

Lokre, deneyimlerimi şarkıya dahil etmem için beni cesaretlendirdi. Bunun tipik bir ninni gibi gelmeyebileceğini ama epilepsi ile olan yolculuğumu keşfetmeme ve yaşadığım her şeyi bebeğimle paylaşmama yardımcı olabileceğini söyledi.

Melodiyi klavyede basit tuttuk, böylece sonunda şarkıyı piyanoda kendim çalabilecektim. Sözleri şiirlerime dayandırdık ve Lokre bu dizeleri müzikal bir anlatıya çevirmeme yardımcı oldu.

Her nota ve satır aracılığıyla bebeğime bir sevgi mesajı göndermek istedik. Harika bir şarkıcı olmasam da şarkıyı kaydederken söylemem önemliydi. şarkı dedik Sana Giden Yol.

DİNLE | Julianne Hazlewood The Road to You ninnisini söylüyor

Hamileliğim boyunca kendime çok sert davrandım. “Son nöbetin yıllar önceydi. Neden başka bir nöbet geçirmekten bu kadar korkuyorsun? Neden onu bırakamıyorsun?”

Ancak Dr. Bui’nin bana hatırlattığı gibi, nöbet geçiren birçok kadın için vücutlarına duyulan güven yabancı geliyor. İçgörü, programda tanışma ayrıcalığına sahip olduğum diğer kadınlar arasında da geçerli. Epilepsili diğer insanlarla deneyimleri hakkında ilk kez konuşmuştum.

Dr. Bui’nin Üniversite Sağlık Ağı’ndaki ekibi, programın etkisini ölçmeye başlıyor. Ninni Projesi’nin güçlendirme puanlarını, kaygıyı, depresyonu ve katılımcıların sahip olduğu nöbet sayısını nasıl etkilediğine bakacak bir çalışma başlatıyorlar.

Geçmiş nöbetlerimi bir tür duygusal yara dokusu bırakıyor olarak görüyorum. Ninni Projesi, bu travma katmanlarından geçmeme yardımcı oldu.

Şarkımı kaydettikten sonra annemle birer çay içtik. Tekmeler için karnımı yokladığında, “Çok mutlu görünüyorsun,” dedi. Gülümsedim. Ona kendimi huzurlu hissettiğimi söyledim. Müzik yaratma sürecinin, anılar bedenimi, nöbetlerimi çözmeme ve korkularımla yüzleşmeme izin verdiğini. Büyüyen göbeğime baktığımda ona “bir şekilde daha hafif hissediyorum” dedim.

Şimdi bekliyorum. Bebeğim dünyaya geldiğinde nihayet ona ninnimi söyleyebileceğim. Birlikte bizimkine başlarken yolculuğumu paylaşacağım.

---

Anlayış getirebilecek veya başkalarına yardımcı olabilecek ilgi çekici bir kişisel hikayeniz var mı? Senden duymak istiyoruz. İşte bize nasıl sunum yapacağınız hakkında daha fazla bilgi.