BOSTON – Pensilvanya Üniversitesi’nde hukuk ve felsefe profesörü olan Anita Allen, Pazartesi günü 2022 HIMSS Sağlık Hizmetleri Siber Güvenlik Forumunu, yaygın veri paylaşımı çağında hasta mahremiyeti üzerine incelikli ve düşündürücü bir tartışmayla başlattı.
alyan konferanstan önce söyledi hukuk ve biyoetik alanındaki uzmanlığını sağlık ve teknoloji ile ilgili büyük endişe yaratan sorunlara taşımak istediğini ve tartışmasını veri alışverişi ve hasta mahremiyeti üzerine odaklayacağını söyledi.
Allen açılış konuşmasında, 35 yıldır üzerinde çalıştığı ve hakkında yazdığı değişen veri paylaşımı ve mahremiyet anlatısına odaklandı.
“Sağlık verilerinin gizliliğine ilişkin tutumlar hızla değişiyor” dedi. “Hızla değiştiler. Ve açıklama yeni norm haline geliyor.”
İnsanlar giyilebilir cihazlar, sosyal medya ve diğer teknolojiler aracılığıyla kişisel sağlıklarıyla ilgili bilgileri giderek daha fazla ifşa ediyor ve araştırmacılar ve hükümet aktif olarak bu paylaşımı teşvik ediyor, dedi.
Ancak mahremiyet arzusu son derece kişiseldir ve göz ardı edilemez.
“Gizlilik ve sağlıkla ilgili eski fikirler eski olsa da bu onların yanlış olduğu anlamına gelmez” dedi.
Allen, yeni anlatının, veri paylaşımının sağlığa giden daha iyi bir yol olduğu perspektifini sunan daha büyük şirketler ve hükümet tarafından tercih edilebileceğini söyledi. Ancak mahremiyet çıkarları, yeni anlatıyı ileriye götürenler tarafından “hafifçe ele alınabilir” ve daha derin bir değerlendirmeyi garanti eder.
Ulusal Sağlık Enstitüleri bünyesindeki Hassas Tıp Girişimi’nin bir parçası olan Hepimiz Araştırma Projesi’ni yeni bir anlatı projesi olarak gündeme getirdi.
Bir araştırma kaynağı olarak bir hükümet veri tabanı için fenotipik ve genetik sağlık verilerini ifşa etmek üzere, hayatın her kesiminden planlanan 1 milyon farklı Amerikalıdan alınan bir veri tabanı oluşturuyor, ancak verilerin tam olarak ne için kullanılacağını bilmiyoruz. .
Allen, çok fazla düşünmenin gerekli olduğuna inandığını ve mahremiyet ile ifşa arasındaki çıkarlar arasındaki dengeyi korumanın bir ikilem oluşturduğunu söyledi.
“Bizi kurtaran dengedir” dedi.
Bilimsel bakış açıları, mahremiyet ve veri paylaşımı arasında bir denge oluşturmak için gerekenleri araştıran bu diyaloğa yoğun bir şekilde odaklanıyor, dedi.
“Dengelemeyi nesnel bir test ya da nesnel bir süreç olarak düşünemeyiz. Bu öznel ve politik bir belirleme ya da değerlendirmedir; bu bir değerlendirmedir; bu bir test ya da nesnel bir standart değildir.”
Uzmanların dengelemeye nasıl yaklaştıklarına ve uyguladıkları metodolojilere ilişkin üç örneği keşfettikten sonra, hayatından ve işinden bazı kişisel örnekler paylaştı.
Yeni anlatı yalnızca veri gizliliğini etkilemekle kalmıyor, aynı zamanda “doktora gitmenin temel deneyimini” de etkiliyor.
Konferans katılımcılarından eski ve yeni mahremiyet anlatılarının hangi unsurlarını benimsediklerini anlamalarını istedi.
Allen, “İnsanların sağlık verilerinin mahremiyetine pek aldırış etmediklerini varsayıyoruz, bu yüzden bekleme odasında diğer insanların önünde onlara doğru yürüyoruz ve onlara tümörleri hakkında sorular sormaya başlıyoruz” dedi.
Andrea Fox, Healthcare IT News’in kıdemli editörüdür.
E-posta: afox@himss.org
Healthcare IT News, bir HIMSS yayınıdır.