Karine Philipps, oğlu Zachary’nin her gülümsemesine değer veriyor.
Bir çocuk annesi “En iyisi bu” diyor.
Nadir görülen bir genetik bozuklukla dünyaya gelen 10 yaşındaki Zachary, yürüyemiyor veya konuşamıyor. Yani gülümsemek onun iletişim kurma şeklidir.
Philipps gözyaşları içinde “Bizi sevdiğini, mutlu olduğunu ve incinmediğini söyleme şekli,” dedi.
Bozukluğunun doğası gereği, Zachary’nin tahmini yaşam süresi bilinmiyor. Bu nedenle, Philipps kendisini her günden en iyi şekilde yararlanmaya adamıştır.
Ve hiçbir şey Zachary’yi müzik ve parlak ışıklar kadar mutlu edemez – her ikisi de bebekliğinden beri katıldığı bir Montreal programı olan Lighthouse Children and Families’de bolca bulunabilir.
Fransızca’da Le Phare olarak adlandırılan Deniz Feneri, Quebec’te yaşamı tehdit eden hastalıkları olan çocuklara ve ailelerine adanmış 7/24 pediatrik bir palyatif bakım kaynağıdır.
Tıbbi ve bakım ekipleri tarafından sağlanan, gecelik konaklamalı geçici bakım, semptom yönetimi desteği, yaşam sonu refakat ve yas bakımı dahil olmak üzere eksiksiz bir dizi ücretsiz hizmet sunar.
Bu, Philipps’in ailesinin olmasını asla beklemediği bir yer ama artık onsuz yaşadıklarını hayal bile edemiyor.
“Buraya girdiğimizde yargılama olmadığını, sevgi olduğunu ve sadece ilgilenmek için orada olan bir grup insan olduğunu biliyoruz. [Zachary] ve … ona mümkün olan en iyi kalışı sağlayın ve onun için eğlenceli ve mutlu bir yer haline getirin” dedi.
Hayatı yaşamak için bir yer
Montreal’in Rosemont-La Petite-Patrie ilçesinde yer alan program, oyunun önemini göz önünde bulundurarak özel eğlence terapisi, masaj terapisi, müzik terapisi ve evcil hayvan terapisi dahil olmak üzere çocukların gelişmesine olanak tanıyan kaynaklar sunar.
Lighthouse’da çocuk doktoru ve tıp direktörü olan Dr. Silvana Barone, “Oyun, çocukluğun evrensel dilidir” dedi. “Fiziksel veya bilişsel sınırlamaları ne olursa olsun her çocuğa oyun oynama fırsatı verilmesi gerektiğine inanıyoruz.
“Bizim rolümüz ‘bu çocuklar ve aileleri için her günü nasıl daha iyi hale getirebiliriz?’ demek.”
Program ayrıca, birçoğu yaşamı sınırlayan hastalıkları olan çocuklarının karmaşık tıbbi ihtiyaçlarını karşılamak için 7/24 hemşire rolünü üstlenmek zorunda olan ebeveynlere yardımcı olmayı amaçlamaktadır.
Barone, “Ebeveynlerin çocuklarını geçici konaklamalar için buraya getirmelerine izin vererek, onların bir nefes almalarına, yeniden toplanmalarına, nefes almalarına ve çocuklarının gelip güvenli ve eğlenceli bir ortamda biraz zaman geçirmelerine olanak tanıyor” dedi. .
Deniz Feneri’ne gelen çocukların çoğu Montreal’in iki büyük pediatri hastanesi – Çocuk Hastanesi ve CHU Sainte-Justine – tarafından sevk edilirken, tesis toplumdan da sevk almaktadır.
Ve Quebec’teki 22 yatağın 12’sinin pediatrik palyatif bakım için ayrılmış olan Deniz Feneri ile Barone, eyaletin daha fazlasına ihtiyacı olduğunu söylüyor.
Bu hizmetlerden yararlanabilecek ailelerin olduğunu biliyoruz, ancak kapasitemiz tam olarak yok” dedi.
Program, fonunun yaklaşık yüzde 50’sini Quebec hükümetinden alıyor, geri kalanı bağışlardan geliyor.
Çocukların ve ailelerinin benzersiz ihtiyaçlarına cevap verebilmemiz gerekiyor” dedi. “Şu anda bunu yapmak için elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz, ancak her zaman ekstra desteğe ihtiyacımız olabilir.”
sonuna kadar destek
Philipps, ilk başta oğlunun tesisin belirli kriterlerine uyduğunu duymak ne kadar moral bozucu olsa da, bir kaynak olarak Deniz Feneri’ne sahip olduğu için kendini ayrıcalıklı hissettiğini söylüyor.
“Doğum öncesi bazı kurslar alabilirsin, evlenmeden önce bazı kurslar alabilirsin ama orada [are] sizi özel ihtiyaçları olan bir çocuğa sahip olmaya hazırlayacak kurslar veya hiçbir şey yok.”
Barone, bir çocuğun ölümünü düşünmenin “doğal düzene aykırı” olduğunu anladığını, ancak bu gerçeği göz ardı etmenin “bu hizmetlere gerçekten ihtiyacı olan çocuklara ve ailelere zarar verdiğini” söylüyor.
“Bazen aylar hatta yıllar sürebilen hastalık seyri boyunca ailelerin ve çocukların gerçekten yanında olabiliriz” dedi.
“Bu nedenle, gelecekte çocuk için ne getirirse getirsin, bu yol boyunca destek sunmak için oradayız.”